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对于晚期血液肿瘤患儿偏激家长来说，如若孩子的症状比如疾苦、咳嗽咳痰、气短或呼吸困难、发烧、疲顿、水肿、恶心或吐逆、进食或吞咽困难、养分不良以致恶病质、便秘、寝息阻隔如入睡困难或容易惊醒等现金九游体育app平台，概况在家取得必须的药品和督察（一些浅薄的身体或管路督察其实爸爸姆妈都不错通过医护东说念主员的示范学会并作念得很好），其实家是孩子最思回到的方位，因为家里有孩子铭肌镂骨的床、老练的滋味、最爱吃的家常饭和零食、承载回忆和童年的玩物、夜晚寝息老练的摇篮曲和透过窗帘的蟾光，还有最最紧要的即是家会给足孩子安全感，在这个疾病和人命特殊的阶段， 一个恬逸、温馨且充满爱与安全感的环境，是咱们送给孩子最佳的礼物。

正好春节邻近，对于还飞动在外或者瞻念望是否需要出院回家过年、但又惦念回到家中照顾不好孩子的家长来说，是一个相配煎熬的时刻节点。

这一期，咱们就汇集春节邻近怎么带孩子回家、还能为孩子准备一张不错取得恬逸照护的“梦中情床”，来为家长一又友们准备一份“儿童居家安宁疗护病床”的照护清单。这份清单将从全体环境、居品嘱托、艰涩嘱托、功能区画分、医疗成立与照护用品、安全形式、家庭成员自我照护七方面，为家长一又友们提供一份详备的居家照护清单。

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全体环境

对于临终期的血液肿瘤患儿，居家安宁疗护的环境嘱托应充分接洽患儿的身体景色、主要熬煎症状、心理需求、以及患儿和家属的个东说念主选用偏好。以下是对于居家全体环境嘱托的建议：

1

营造温馨氛围

左证孩子的性别、年岁、日常偏好等信息，选用柔软、暖热的颜色来艰涩房间，如浅蓝色、淡黄色或淡粉色，这些神气概况营造出宁静和温馨的氛围，让孩子感到恬逸和安宁。同期应征求孩子的观点，如孩子有看视频或者电视的需求，可左证具体需求安置电视或投影屏等得志孩子的需求。

2

保持懒散恬逸

确保居家环境懒散，选用一个隔离杂音和侵犯的房间，以便孩子概况得到充分休息。不错使用加厚或者遮光窗帘来相背外界的直快，创造一个懒散、温馨、随时不错左证孩子需求概况安心入睡的氛围。同期家庭成员在房间内手脚时也要尽量保持懒散，幸免高声喧哗。非常是家中有其他更小的孩子时，需要左证实验情况作念好安排，幸免孩子的昆季姐妹对孩子酿成过多惊扰。

3

充足的当然直快

尽可能让当然直快参加室内以保持房间亮堂，阳光不错带来暖热和欲望，有助于缓解孩子的懆急心绪。但要幸免阳光直射酿成过热或不适。

4

温湿度调换

保持室内温湿度妥贴，幸免过冷或过热。不错使用空调或取暖器，确保孩子的恬逸体感。一般温度在22℃～26℃傍边，湿度在40%～60%为宜。

5

照明

在床头装配调光灯提供柔软的照明，营造懒散、恬逸的寝息环境，便捷在夜间使用。同期避将就光直射孩子的眼睛，影响其休息和寝息。

6

透风

确保房间内空气流通，如期开窗透风，保持室内空气极新。邃密的透风有助于减少病菌的孳生，镌汰感染的风险，同期也能让患儿呼吸到清新的空气。如若室外空气质料较差或天气阴凉，不错使用空气净化器来净化室内空气。需要非常指出的是，要非常关注孩子生病前后感觉味觉的偏好和变化，比如有的孩子在生病前（非常是化疗前）相配可爱进食有特殊气息儿的生果如榴莲、海产品如鱼虾、豆成品如臭豆腐等，然则生病后会对这些滋味非常明锐，闻到或品味到这些特殊食物会诱发狠恶的恶心吐逆等胃肠说念反馈。这种情况下其他家庭成员要非常瞩目幸免在家中烹调或者进食以上关联食物。

居品嘱托

左证孩子的年岁，性别，身高，下地手脚的智商和需求，患病后是否有特殊喜好的休息姿势或者由于难治性熬煎必须保持的被迫体位如半坐位、侧卧位、俯卧位，身上是否有造瘘口、气切口、胃肠养分管、输液管、镇痛泵等多样需要爱护的管路，以及孩子的个东说念主偏好，详细考量后选用一张最妥贴孩子需求的床，具体参考圭臬如下：

1

床的尺寸

床的尺寸和高度要适中，一般选用1.5米宽的大床，这么便于需要时孩子高下床，也便捷家长陪伴孩子休息和寝息，给以孩子更多安全感。

2

床垫枕头的选用

左证孩子的身体情况和日常寝息偏好，配备软硬度适中、撑持力强、透气性好的床垫，以支柱孩子的身体姿势需求，收缩孩子的全体身体压力、局部剪切力以及不适感，以防压疮的发生和原有压疮加剧。有条目的家庭可选用缅思棉床垫或乳胶床垫，这些材质的床垫概况左证患儿的身体景色进行适合性撑持，让患儿感到愈加恬逸。保举选用妥贴孩子颈部和头部的乳胶枕头，确保其高度、硬度、宽度适中，以支柱脊椎的当然弧线。

3

床单被褥

使用优柔、透气、纯棉材质的床单和被褥，不错选用自然纤维，如棉或竹纤维，这些材质概况吸湿排汗，让孩子在寝息中保持干爽恬逸。床单和被褥的神气不错选用孩子可爱的柔软颜色，如淡蓝色、淡粉色等，营造温馨的氛围。幸免使用肆意或刺激性的材料。更要幸免使用引起孩子不适的神气和图案。

4

床边护栏

装配床边护栏，防备孩子在寝息中翻身时跌落床下，确保安全。护栏的高度要适中、幸免过高或过低，既要妥贴孩子的身高和体重起到防护作用，又不会让孩子感到压抑和抑遏感。

5

床头与储物嘱托

床头应配备衣柜或储物柜，具备富足的储物空间，便捷孩子遗弃个东说念主物品和必需品，如水杯、药品、手机、招呼器等。在床头遗弃一些孩子可爱的玩物、册本或相片，营造一个老练和暖热的氛围。床头柜的高度应与床面都平或略高，联想要便捷使用，开关门要如释重担。同期瞩目计帐卫存一火角，保持床铺周围整洁与安全。（备注：在床头孩子手脚可及边界内要幸免遗弃尖锐物品如生果刀、笔、狰狞物品、针线盒、渊博的自如镇痛药品等，非常是对于大龄存在明确精神性熬煎的孩子来说，要高度警惕一切可能酿成伤害性的物品和药品）。

6

床旁座椅与桌子

提供一把恬逸的椅子，供家属休息和陪伴孩子使用，椅子应有优柔的坐垫和靠背，提供邃密的撑持。此外，还可左证空间条目建立沙发或躺椅，便捷家属永劫刻陪伴。左证房间内的空间使用情况可遗弃一张袖珍桌子，供孩子和家属遗弃册本、杂志、饮料等物品，桌子要富足踏实，幸免歪斜和摇晃，确保使用安全。同期桌椅都要便捷搬动，以便在需要时调整位置。

7

便于手脚的空间

确保房间内有富足的空间让孩子及家东说念主解放手脚，幸免居品过于拥堵，酿成未便。同期瞩目把床、床头柜、椅子等物品的尖锐棱角进行软包边，以免酿成孩子的磕碰伤。

艰涩嘱托

对于晚期血液肿瘤患儿，咱们提倡在有创性挽回和用药方面作念减法，在症状控制和环境的温馨恬逸方面作念加法，作念好个性化嘱托。好的休息和寝息环境亦然恬逸督察和东说念主文神气的具象化体现。以下是对于环境艰涩嘱托的一些建议：

1

个性化艰涩

在床头或床边的墙壁上，张贴孩子可爱的卡通画、相片或画图作品，在房间内摆放孩子喜爱的毛绒玩物、册本、私东说念主物品等，让孩子感受到家的温馨。还不错左证孩子的好奇神往爱好，嘱托一些关联的艰涩品，如卡通东说念主物、乐器模子、家庭合影等，这些概况让孩子感觉我方是房间的主东说念主，增多孩子的安全感和包摄感。

2

艺术氛围

在墙壁上挂一些温馨、励志的艺术品或画作，如卡通画、快意画等，为房间增添艺术气息，漂泊孩子对疾病的关注，缓解其心理压力。

3

当然元素

左证孩子的喜好，在床边遗弃一盆袖珍的绿植或鲜花，不仅能好意思化环境，还能净化空气，为孩子带来欲望与活力，如若孩子身体允许，让孩子参与到绿植的浇灌和束缚经由中，让孩子感受当然界植物的滋长与凋零，增多对孩子的人命西席。但要瞩目选用无毒、无刺、无异味的植物，并如期收拾，幸免花粉过敏等问题。

4

安谧空间艰涩

尽可能为临终患儿提供安谧房间居住，以保护其苦衷和尊荣，让他们概况在一个相对安谧、懒散的环境中渡过人命的终末时光。如若条目不允许建立单间，也应将临终患儿安置在相对安谧的空间，幸免过多的环境刺激。比如在房间选用柔软的窗帘、并增设合适的隔帘，不仅不错控制直快的参加，还能增多房间的恬逸感，同期提供苦衷和遮挡外界的视野。

5

“五觉”照护

左证孩子对听觉、感觉、温湿度觉和触觉、味觉、视觉的感知智商和偏好，选用妥贴孩子的音乐或者歌曲，香薰或者鲜花，合适的室内温湿度、孩子可爱的持力球或持力器，特殊气息的口香糖、润喉糖、漱口液、唇膏等，妥贴的直快、窗帘和孩子可爱的室内氛围投影灯如星空投影灯等。非常是当孩子失去步履智商大部分时刻都是卧床状态时，孩子的多样感觉会显得愈发明锐以致抉剔，此时要非常关注房间内的细节，作念好孩子的“五觉”照护。最环节要给到历久反复入院的孩子一个感受：这是他铭肌镂骨思回的“家”，而不是充满消毒水滋味和隔邻房间或者病床微恙友的哭闹声。

功能区域辨别

左证患儿的年岁、身体功能、手脚智商和需求等，对房间进行如下功能区画分：

1

休息区

以床为中心，周围嘱托床头柜、椅子等居品，形成一个懒散恬逸的休息区域，保证患儿概况尽可能达到无痛休息和无痛寝息。

2

手脚区

左证患儿的身体景色和手脚智商，在家里建立一个相对庞杂的手脚区域，不错遗弃一些浅薄的康复器材或游戏设施，如小秋千、拼图玩物、沙盘等，荧惑患儿符合手脚，促进身体机能的保管和收复。

3

陪伴互动区

在房间内建立一个成心的陪伴区域，配备恬逸的座椅和小桌子，便捷家属陪伴孩子，增进亲子关系，给以孩子情感上的支柱和劝慰。为孩子提供一个不错与家东说念主互动的空间，荧惑家东说念主陪伴，进行肆意的交流和手脚，匡助孩子感受到爱与支柱。

医疗成立与照护用品

应为临终期患儿准备必要的居家使用的医疗成立与照护用品，以下是关联细节：

1

必要的医疗成立

左证支配大夫的建议，准备必要的医疗成立，如氧气机、监测仪器、吸痰器、气垫床等，并确保其在使用时便捷可及。当今有性价比拟高的制氧和雾化一体的多功能机器，也不错在病友群内接洽是否有家长转让关联成立，可进一步镌汰关联用度。

2

督察用品

准备好必要的督察用品，如湿巾、尿垫、纸尿裤、减压贴，多样更换需要的管路、接头、引流袋、吸痰管、纱布、消毒物品等，确保在需要时概况实时使用。

3

督察区

如若条目允许，可辨别出一个相对安谧的督察区域，配备督察所需的成立和用品，如输液架、氧气瓶、医疗垃圾桶等，便于医护东说念主员进行督察操作，同期也便捷家属学习和协助督察工作。这些成立要遗弃在便捷使用且不影响患儿休息的位置，同期要作念好记号和贬责，确保使用安全。

4

喂食管的“五度”照护重点：

需要非常指出的是，对于带有喂食管如鼻胃管或鼻肠管的孩子来说，家长在给孩子喂食管打食之前一定要瞩目“五度”，以下是具体内容：

（1）耐受度：在喂食前，需回抽胃管，搜检胃内是否有未消化的残留物。如若胃管内能回抽出较多液体残留，评释孩子的上一餐尚未都备领受，此时应符合延长喂食时刻并减少喂食量。

（2）温度：喂食液体的温度应控制在38～40℃。这个温度边界接近东说念主体体温，不错减少对胃肠说念的刺激，幸免引起胃肠说念不适。不错通过滴一滴笔直背皮肤感觉，以温热为宜。

（3）坡度：无体位禁忌的患儿喂食时上半身应保持举高30～45°。俯卧位患儿上身举高25°～30°。这种体位哄骗重力作用，减少胃内容物从延迟的胃向食说念返流，还可使口咽部的分泌物向咽部蚁集，以刺激吞咽，减少咽部感染的契机。

（4）浓度：喂食液体的各因素应保持妥贴的浓度。浓度由低到高、容量由少到多，冉冉增多。选用等渗或低渗配方养分液，幸免高渗养分液引起的胃肠说念不适。

（5）速率：对于间歇喂养的儿童，喂食速率不应过快，以20～40ml/h的速率运行，左证耐受性冉冉调整，冉冉可达100～125ml/h。在家如若莫得输注泵，不错手推打针器磨叽推注，每次打入总量不最初200ml，每两顿应间隔大于2小时；对于持续喂养的儿童，速率应左证医嘱冉冉增多。0～12月：1～2 ml/kg/h，最终速率6 ml/kg/h。1～6岁：1 ml/kg/h，最终速率4～6 ml/kg/h。7岁：25 ml/h，最终速率100～150 ml/h。

5

喂食管其他瞩目事项

（1）胃管位置阐明：每次喂食前应阐明胃管是否确在胃内，可通过回抽胃内容物、听气过水声等形式；

（2）喂食前后冲洗：每次喂食前后均应留神30ml傍边35～40℃温滚水，以保持管说念清洁、流通；

（3）不雅察反馈：喂食时，瞩目不雅察孩子有无呛咳或其他不适，非常是对于存在话语抒发阻隔或者强项阻隔的孩子，如呛咳彰着或有恶心等不适，要实时罢手喂食，情况如不成缓解，要立即就医；

（4）体位保持：鼻饲后1个小时之内不要转换孩子体位，或搬动孩子，不然容易发生恶心吐逆，酿成反流、误吸等；

（5）口腔督察：喂食技术要加强口腔清洁，每天也要刷牙漱口，防卫口腔细菌、真菌感染。

通过以上喂食管的照护重点，不错灵验减少归隐性反流和误吸，进而防卫吸入性肺炎的发生。

安全形式

接洽到晚期患儿的身体和心理情况，应在保证患儿恬逸的同期作念好安全防备形式，以下是具体细节：

1

安全防护

在房间内装配必要的安全防护设施，如床栏、扶手等，防备患儿摔倒或发生有时。大地要保持干燥、平整，幸免使用易滑的材料，减少患儿受伤和摔倒的风险。

2

无阻隔通说念

确保床边周围有富足的空间，幸免居品阻隔孩子的手脚，减少摔倒和磕碰擦伤的风险。

3

招呼系统

如若条目允许，不错接洽装配一个浅薄的招呼系统，便捷患儿或家属在需要时概况实时招呼医护东说念主员或家东说念主。招呼系统的按钮要建立在患儿容易涉及的位置，如床头或床边的墙壁上，确保在可贵情况下概况快速得到匡助。（左证具体情况接洽卫生间是否需要装配招呼系统）

4

可贵接洽信息

在显眼的位置张贴可贵接洽信息，包括紧要家属或支属的电话，大夫、照料和当地病院的接洽形貌，以便在需要时快速接洽。

5

控制探询

在孩子智商边界内，尊重其个东说念主意愿，如选用可爱的音乐或安全物品在身边。同期，控制无关东说念主员和过多探视的支属参加孩子房间，尽量减少对孩子的侵犯，非常是在呼吸说念和消化说念疾病高发季节应幸免过多无关东说念主员探视。

家庭成员自我照护

照护临终期患者是一项重荷而历久的任务，对主要照护者身心都是一场历练以致是漫长的煎熬。非常是当照护对象是未成年东说念主时，这种情况对家长的心理、精神、经济压力都相配大。是以方丈长选用居家安宁疗护时，他们就成为了孩子的临终期主要照护者，咱们在给孩子提供匡助时也要充分接洽患儿家长和患儿昆季姐妹的自我照护。以下是关联瞩目事项：

1

西席与培训

当患儿家长选用居家安宁疗护时，原有医护团队应给以全队全程的专科培训与信息支柱。如家属应经受必要的督察培训，了解怎么处理孩子的身体和情感需求，确保概况提供符合的支柱和照护。医护东说念主员也可左证具体情况为家长提供线上问诊、视频教程、科普读物等。

2

心理支柱

接洽为家属提供心理支柱，匡助他们搪塞照护经由中的压力和情感挑战。心理支柱在儿童临终神气中起着十分紧要的作用。医护东说念主员要以耐烦、详细的照护服务支柱患儿和家长，匡助患儿收缩对死亡的怯生生和懆急，匡助家长渡过哀伤期，提供必要的信息和资源支柱。汇集10岁以后患儿对死亡的贯穿进度，发达面对患儿建议的与死亡关联的问题并给以解答。不要用太多不固定的信息来增多患儿的工作，但幸免给以预期死亡的准确时刻。

3

苦衷保护

尊重患儿和家属的苦衷，确保他们在需要时概况有玄妙的空间。对患儿和家长的信息、图片、视频守密。

4

同族照护

患儿居家时的身体和精神状态会带给患儿的昆季姐妹一种无形的压力，如若患儿的同族得不到富足的关注和心绪纾解，可能会对其酿成一定进度的心理影响，且这种影响口角常归隐的，时时被家长所无情，加上孩子惦念我方会给父母添乱而羞于抒发内心的感受和压力，导致这种心绪会历久奉陪孩子，严重的会留住一定进度的心理暗影。

临终期肿瘤患儿的同族可能会面对哪些压力？

由于父母荟萃元气心灵照护患儿，导致家庭中其他孩子感觉被无情或者目生。

面对昆季姐妹的临终，他们会感到特别哀吊和失意，这种情感压力可能会导致他们心绪低垂、懆急以致抑郁。

他们可能会内疚自责，认为我方莫得概况匡助患病的昆季姐妹，或者以为我方在某些方面作念得不够好。

看到昆季姐妹的病情连续恶化时，会让他们感到怯生生不安，这种对死亡的怯生生和对异日拒抗气性的不安可能会给他们带来历久的心理创伤，影响他们的心理健康和糊口质料。

他们可能会因为家庭的特殊情况而感到孑然无援，难以与同龄东说念主平日往还，以致可能会被同龄东说念主误会或摈弃，进而导致主动或被迫的外交拒绝。

由于需要无为地陪伴患病的昆季姐妹，他们可能会在学业上受到影响，感到压力增大。

家庭氛围可能会变得殷切和压抑，这种氛围会让他们感到不适，影响他们的日常糊口和学习。

他们可能需要承担更多的家庭工作，如照顾患病的昆季姐妹或匡助父母处理家务，这会增多他们的工作、引起家庭变装变化。

专科安宁疗护团队可通过以下形貌为临终期肿瘤患儿的同族提供匡助：

安排专科心理顾问师，如期与患儿同族进行一双一心理指挥，匡助他们抒发和处理哀吊、怯生生等心绪。

荧惑患儿的同族参与家庭会议和患儿照护，让他们感受到家庭的支柱和陪伴，了解病情和挽回磋议，增强他们的参与感和工作感。

组织家庭手脚，如家庭旅行、家庭约会等，匡助家庭成员缓解压力，增强家庭凝华力。了解患儿同族的个性化需求，如他们但愿参与的手脚、可爱的物品等，尽量得志他们的需求，让他们感到被嗜好。

通过符合的形貌，匡助患儿的同族贯穿死亡是当然的一部分，收缩他们的怯生生和不安。

提供心绪贬责的手段和形式，匡助他们学会怎么搪塞和调换我方的心绪。

组织同龄东说念主支柱小组，让患儿的同族概况与其他有雷同资历的东说念主交流和共享，减少孤独感。

与学校不异，为患儿同族提供必要的支柱和贯穿，匡助他们在学校中平日学习和糊口。

匡助患儿终局遗志，让患儿的同族参与其中，减少缺憾。

通过这些详细性的支柱和匡助，专科的安宁疗护团队不错为临终期肿瘤患儿的同族提供全面的神气，匡助他们更好地搪塞这一阻隔期间。

5

动态调整照护有诡计

接洽医护东说念主员如期家访，不雅察孩子的恬逸度和病情进展需求，左证孩子病情变化当令调整床铺和环境嘱托等环节要素，以确保孩子恒久感到恬逸妥贴的状态。

写在终末

为儿童血液肿瘤晚期患儿提供居家安宁疗护、匡助他们嘱托一张恬逸的家庭病床，是一项复杂而紧要的任务。通过合理嘱托居家环境，创造一个温馨恬逸的空间，不错匡助孩子在人命的终末阶段取得更好的糊口质料，让孩子在爱与暖热中渡过东说念主生的特殊阶段。在扫数经由中，专科的医疗团队应给以率领和支柱，以确保患者和家属都能得到充分的照护和神气。

在2025年春节邻近之日，但愿小一又友们不错回到我方铭肌镂骨的家中，和家东说念主一都渡过一个温馨、安宁、无痛的春节。

专栏作家| 郭艳汝 主任医师

排版| 夏雨

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发布于：北京市